这个“六一”儿童节,阳阳很忙。他不仅要排练联欢会登台表演的非洲鼓,还准备去喜欢的公园游玩。阳阳妈妈杨女士也很忙,她不仅要参与残障儿童公益活动,还要带着阳阳一起过节。
19年前,杨女士不会想到,两岁多的阳阳被确诊为孤独症后,她要经历多少痛苦和打击;19年前,她更不会想到,她为阳阳和更多“星宝”创办机构的决定,会照亮多少“星宝”家庭……
经过四年的康复训练阳阳变了
阳阳是“星星的孩子”。两岁多时,阳阳就被确诊为孤独症,这个诊断对原本幸福的家庭来说,无疑是沉重的打击。“我还记得他状态最不好的时候,无法控制情绪,经常无缘无故发脾气。”杨女士回忆起阳阳小时候的情形,那时的阳阳是最难带的。
辗转多处,杨女士带着阳阳找到了市儿童福利院自闭症康复训练组(现为“启航星光”孤独症儿童康复中心),开始在专业老师的指导下进行康复训练。一次参加个训时,阳阳突然哭闹不止,杨女士有些手足无措,只能不停地向老师道歉。“没关系,慢慢来,我们一点点改善。”老师的安慰和对孩子的接纳,让在外四处碰壁的杨女士心里涌出阵阵温暖。
经过口部肌肉训练、言语康复、感统等课程的学习,阳阳吐字更清楚了,能表达自己的需求甚至情感了,与他人的交流也变得更为顺畅了。在一次次集体活动的参与过程中,阳阳逐步融入集体,开始适应社会。杨女士也从康复中心的老师那里学到了专业的康复策略,以及应对孩子情绪波动和行为问题的方法。老师的定期家访,不仅解决了阳阳在家里可能遇到的各种问题,更让杨女士看到了未来的希望。
良好的康复环境和专业的康复课程让阳阳的状态越来越好,不仅掌握了基本的社交技能,情绪也越来越稳定了。经过四年的学习,阳阳终于从儿福院自闭症康复训练组毕业了。
“星”火相传为“星宝”家庭解困
“接下来的路要怎么走呢?”看着7岁的阳阳,杨女士又开始筹划了。7岁,正是读书的年纪。杨女士希望阳阳能去普通学校跟同学们一起学习、一起玩耍,可阳阳毕竟跟普通的孩子不一样,“那就推迟几年再说”,杨女士这样安慰自己。
渐渐地,“去普通学校就读”的信念被打破了。杨女士觉得,不能再等下去了,要给阳阳找一个能读书、能学习、能参与、能融入集体的地方。她想起,曾经在儿福院康复中心学到的知识经验,还有自己作为“星宝”家长的亲身体验,决定为阳阳和更多“星宝”创办一个属于他们的机构。就这样,曾从医多年的杨女士辞去了自己的工作,于2012年在松江创办了星悦儿童潜能开发中心,并于2018年正式更名为星悦儿童成长服务中心(以下简称“星悦”),为孤独症儿童及其家庭提供服务。
在松江区民政局的指导和帮助下,2019年,“星悦”搬到了松江社会福利院内,有了专业的个训教室、感统教室等,设施更全了,空间也更大了。近百个“星宝”在机构接受康复训练、心理支持和就业指导,阳阳也在机构里找到了自己的小伙伴。
在妈妈的呵护、老师的照拂、小伙伴的陪伴下,阳阳成长得越来越好了。在“星悦”,已成年的阳阳能像个小助教一样帮老师扫描教具、打印塑封,还时不时打扫打扫卫生。弹钢琴、打羽毛球、做手工……业余时间也被阳阳填得满满的,生活充实而丰富。更令杨女士感到欣慰的是,如今的阳阳很阳光,能简单回答别人的问题,回答不了也会笑眯眯地回应对方。看到阳阳良好的状态和稳定的情绪,很多“星宝”家长都重新燃起了对生活的希冀。杨女士说,“让星星的孩子和星星家长都充满喜悦”,这便是“星悦”的意义所在。
孩子成长了“我怎能不幸福?”
如今,21岁的阳阳每天都能带给妈妈一些惊喜。“六一”前夕,阳阳和小伙伴们亲手包装的礼盒、亲手制作的布堆画伴手礼上市。这1000套爱心企业针对孤独症儿童设计的公益礼盒上架后,杨女士总担心卖不出去。没想到,“六一”还没到,便已销售一空。
阳阳的每一点进步,儿福院的老师们都看在眼里。在杨女士发来的视频中,阳阳正在打羽毛球,动作娴熟,身手矫健。还有在游泳的阳阳、在打爵士鼓的阳阳、在写字的阳阳,那个曾经在儿福院里哭闹不止的小胖墩,如今已长成了帅小伙。
这个“六一”儿童节,阳阳已跟妈妈商量好,要去早就想好的公园玩,还要去最喜欢的餐厅吃饭。杨女士满心欢喜,她觉得,阳阳成长得比她预想的好太多,“他那么乖,那么听话,那么懂事。我怎么能不幸福?”