暑假一到,带孙辈来儿童医院看病的老人就多起来了。那天门诊上,一对老夫妇领着孙子轩轩复诊,奶奶告诉我;“按照您的医嘱,孩子最近5个月癫痫没有发作。”她带有皱褶的脸笑得像一朵花。
我也笑了。回想起他们春节后的就诊,我问道“最近孩子有发病吗?”“陈医生,对不起……”然后他们告诉我上一次发病的缘由。原来,轩轩的奶奶认为,大过年的吃药不吉利,自作主张停用药几天,轩轩的癫痫病就发了。看着宝贝孙子意识不清、全身抽搐的痛苦模样,心痛得哭了,而爷爷不停地责怪她,不该不听医生的话,随意停药啊……
我劝他们不要互相责怪,并分析了可能引起发病的原因:每天按时服药是为了保持药物在血液中的恒定状态。身体内每天有药物代谢排出,停药后,血液中药物浓度不够,发病概率就会增大。所以,你们有时会看到我用小型计算器测算剂量是否在合理范围内,有时需要时让患儿测定血中药物浓度含量,进行恰当的调整,保证抗癫痫药物的正常治疗剂量。听到这里,轩轩的奶奶重重地点了点头,说以后一定注意。
在癫痫病诊断明确、首次开始治疗时,我给自己定了“规章制度”——要求患儿的监护人,除了父母,有时爷爷奶奶或是外公外婆来院,我会详细告知注意事项并写入病历。
而在实际生活中家长与患儿不配合的情况时有发生。上周有位叫小吉的初一男孩,进入了青春期,常有逆反心理,明知癞痫病患者不能上网参加游戏活动,初始他讨价还价说玩一会儿,后来就没有时间节制了,外公外婆也没管住他,结果引起了发作。在复诊时我指出,由于神经系统内存在异常神经细胞过度、不正常放电,导致临床发作。因此,无论在治疗期间,还是在治愈之后,患儿一定要坚持良好的生活方式,禁止打游戏或看惊悚电影。
40余年的临床治疗经验让我体会到:医者在门诊上很有必要花些时间做科普宣传,对患者及家人晓之以理,提高治疗的依从性,这样才能得到良好的治疗效果。
(作者系上海市儿童医院神经内科主任医师,周三上午在北京西路院区特需门诊)