7月13日是全球胃肠间质瘤患者关爱日，今年的主题是“以爱守护生命质量”。胃肠间质瘤是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤，多见于50~70岁的中老年人。大约有1/3的患者在早期没有明显症状，常常是在胃肠镜检查或常规体检时意外发现了肿瘤。随着肿瘤生长、压迫周围组织和器官，部分患者可能会出现腹痛、消化道出血、腹部包块等症状。正因为临床表现多样、缺乏特异性，在首次就诊的胃肠间质瘤患者中，约20%~30%的患者已发展成为晚期。2023年，胃肠间质瘤病被纳入国家六部委联合发布的《第二批罕见病目录》。
20多年来，随着手术和靶向药物综合治疗，胃肠间质瘤已经从一种手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤，发展成为实体瘤靶向治疗的标杆。临床上，不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者。随着胃肠间质瘤逐渐步入慢性病范畴，患者的生活质量问题越来越突出，尤其是进入晚期或需要后续药物治疗的患者，受到的影响因素可能更多。而生活质量的好坏，是评估现有治疗手段的重要维度之一。由中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）共同发起的“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”项目正式启动，将从身体症状、心理状态、社会功能、治疗满意度四个方面了解患者需求。中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖教授表示：“胃肠间质瘤病程长，在与肿瘤拉锯的过程中，患者的生活质量可能受到多重因素的影响，比如因为担心复发导致焦虑抑郁、精神状态不佳；因为药物不良反应感到不适，难以坚持长期治疗和随访，甚至放弃治疗。我们希望通过调研，更好地理解患者需求，提供更具针对性的诊疗、护理和健康教育，最终提高患者的治疗依从性和康复效果。”
由于胃肠间质瘤较为少见，患者在确诊后往往会因信息不对称而陷入焦虑，不知去何处问诊、向何处转诊。在当日的患者关爱活动上，中国临床肿瘤学会胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授说：“一旦确诊胃肠间质瘤，建议患者到经验丰富的三甲医院或大型医院的胃肠间质瘤专病门诊接受规范化治疗，特别是第一次治疗非常重要，直接关系到患者的生存和未来生活质量。专业的临床医生将对患者进行全病程管理，帮助患者更好地实现带瘤生存。”为推动胃肠间质瘤的规范化诊疗，CGIN推出了国内首份胃肠间质瘤诊疗地图，覆盖了上海仁济、中山、肿瘤医院等21个省市的35家专注于胃肠间质瘤诊疗的三甲医院。
治疗胃肠间质瘤是一场持久战，拥有高质量的康复生活尤其重要。曹晖教授提醒：患者要定期到医院找专业医生进行复查和随访，以便医生及时了解病情变化，采取针对性措施，减少复发的风险。在治疗过程中，如果出现严重的不良反应，应寻求医生帮助而不是擅自换药或停药。此外，补充营养、适当进行锻炼和社交活动，有助于康复，增强免疫力，改善心理状态，从而实现活得更长且活得更好的目标。