今天，是属于他们的日子。他们双眸明亮，却很少与人对视；他们偶有言语，却很少与人交流；他们表达情绪，却很少与人共情……他们像天上的星星，只能在漆黑又遥远的夜空中独自闪烁——这就是孤独症患者。
关爱孤独症患者，不仅仅是卫健部门的事，因为不只是筛查诊治；不仅仅是教育部门的事，因为不只是读书上课；也不仅仅是残联的事，因为不只有康复服务……但长期以来，对孤独症患者的关爱、照料乃至社会支持，一直未成体系。
如今，这一现状有了破解的希望。“世界孤独症日”前夕，市民政局等14个部门联合印发《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》（以下简称《意见》），提出到2027年底，建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系。
学龄前：抓住黄金干预期，研制康复训练指引
当从未开口说话的小宇在他5岁那年，朝着上海市儿童福利院（以下简称市儿福院）孤独症训练小组康复师白广平叫出了第一声“妈妈”时，白广平开心地笑了，小宇的妈妈李女士开心得哭了。
白广平至今还记得，小宇刚来时，蹲在花坛边盯着花看了整整两个小时的情景，“他是‘星星的孩子’中特别孤单的那颗”。3岁那年，迟迟不开口说话的小宇被确诊为孤独症，全家陷入黑暗和痛苦之中。经过多方寻找，一次偶然的机会，李女士带着小宇走进了市儿福院的大门。
2003年，该院康复中心孤独症训练小组成立，团队由12名成员组成，包括康复治疗师、特教教师、社工等。20多年来，他们帮助了600多名患者及其家庭。在这里，小宇学习说话、点头、刷牙、穿衣……每个康复师负责不同的课程，根据患儿的个体情况，从开展个训课开始，再到针对家长的亲子培训系列课程等，逐步帮助患儿掌握一定的生活技能，让家长掌握初级教授和训练技能。
“目前全社会还没有形成一个完整的孤独症患者照料体系。”市儿福院副院长赵婷婷坦言，孤独症无法治愈，但如果能抓住学龄前这个黄金干预期，也许就可能让他们学会基本的生活技能。已经上小学的小宇是个幸运儿，但更多患儿家庭既找不到能提供早期干预的机构，又要承受外界异样的眼光。对此，上海爱好儿童康复培训中心的工作人员陈媛媛深有同感。她曾经见过一对母子，母亲每次都带着孩子步行19层楼回家，因为孩子自言自语等“古怪行为”会引来电梯内他人的侧目。母亲不想影响别人，也不愿意孩子受到指责，所以宁愿选择一条“难走的路”。陈媛媛说：“早期干预训练是目前已知帮助孤独症孩子相对有效的方式之一，但现在还太少太少。”
赵婷婷和陈媛媛所期待的将在不久后实现。《意见》明确，发挥市级相关机构示范辐射作用，研制孤独症儿童康复训练服务指引。同时，开发孤独症儿童家长培训与康复指导课程，在家长的协同和配合下，让更多的患儿接受科学的干预措施和康复训练。
学龄期：推进融合教育，开展社区融合项目
当孤独症儿童达到入学年龄，有的会进入特殊教育学校，有的会在父母的陪伴下走进普通学校。《意见》特别强调，推动教育融合，确保具备接受普通教育能力的孤独症儿童随班就读，无法随班就读的，以进入普通学校特教班、特殊教育学校就读或送教上门等方式安置。鼓励有条件的区、学校探索建立和完善助教或家长陪读制度，并提供支持服务。同时，社区融合是融合服务中不可或缺的环节。
小麦3岁时被确诊为孤独症，6岁时进入一所特殊教育学校就读。除了接受学校的康复干预外，母亲凌女士还带小麦来到了徐家汇街道未成年人保护工作站，参与面向孤独症儿童的活动。做游戏、做手工、做蛋糕……一开始，凌女士担心小麦游离于外，但在社工们的引导下，小麦表现出了极大的热情。虽然他仍旧存在语言交流障碍，但已是他在学校之外能参与社会交往的难得体验。
在闵行区同星关爱服务中心，有一个在学校听不懂老师指令，也不被同龄人理解的孩子小艾。中心的康复师为小艾制定了康复计划，还专门为她撰写了一本支持手册，其中列明了小艾的性格特点、喜欢和不喜欢的东西或动作等，希望学校里和中心里的小伙伴都能支持她。当小艾在艺术疗育课程中和伙伴们手拉着手勇敢地放声歌唱时，她的母亲流着眼泪说：“像我们这样的孩子，在学校里很少有展示自己的机会，但在这个舞台上，我见证了最好的成果。”
这些动人的故事，见证了孤独症儿童困难的成长与蜕变，更凸显了专业指导、家庭爱护和社会支持在他们面对挑战、艰难成长道路上的不可或缺。将来，像小麦、小艾这样的学龄孩子将有可能接受到更完善的教育和社区支持。
成人期：聚焦社会融入和就业实践等需求
当孤独症儿童渐渐长大，他们的父母渐渐老去，谁能为这类家庭提供可持续的支持？
成年孤独症患者更难以走出家门。今年36岁的非非被确诊孤独症已经34年了，直到16岁从特殊教育学校毕业，他的父亲田先生才发现，儿子竟无处可去。非非是中重度患者，生活无法自理，更无法工作。孤独症患者往往行为刻板，最不能接受的就是“变化”。为了维持非非正常的“生活秩序”，这些年，田先生和老伴从未一起出过门，他甚至都“不敢生病”，“等我们走了，孩子会怎么样”成了一直萦绕夫妻俩心头的困惑。
2023年5月，闵行区颛桥镇孤独症援助关爱分中心“颛星天地”的正式启用，为非非及其家庭打开了一扇窗。这里不仅为辖区内16周岁以上孤独症患者开展多样化的小组课程及活动，还为他们提供就业指导和就业支持，为照护者们提供上门喘息服务等。为了让年迈的非非双亲能喘口气，“颛星天地”的工作人员已多次上门与非非接触，尝试进入非非的“朋友圈”。
“不要把我的残障看成是个问题”“和我一起努力”……3月31日，在2024年上海孤独症儿童关爱宣传周暨“携星同行向未来”闵行区关爱月主题活动的启动仪式上，承接运营“颛星天地”的社会组织上海吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东分享了这段孤独症患者与母亲的英文朗诵。“也许很多人听不太懂孤独症患者含糊不清的话，但他们就生活在我们身边，许多人也已经长大，不再是孩子。”陈戎东说，大龄孤独症患者也应成为重点关注对象。《意见》同样也关注到了大龄孤独症群体的社会融入和就业等需求，提出开发职业体验、岗位实践、就业锻炼等社会适应性公益慈善项目，发挥就业创业见习、残疾人就业见习等基地作用等。
在今年全国两会上，全国政协委员、莘庄镇康城社区党委专职副书记张军萍提交了一份《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期链条建设》提案，建议加强顶层设计，建立一套多领域合作的组织模式；培育一批孤独症援助社会组织，建立一批社区帮扶项目等。如今，张军萍的建议被多方关注，《意见》也明确，民政部门要会同卫生健康、教育、残联、市场监管等部门加快研制孤独症儿童康复服务机构的建设和服务标准。日前，闵行区也发布了孤独症群体援助关爱中心运营服务标准。
其实，一份《意见》的出台，仅仅是走出了制度设计的第一步。如何真正构建起多部门共同参与，从早期筛查、发现、干预到康复、照料甚至支持就业融合等各个环节的全链条孤独症儿童关爱服务体系，让“星星的孩子”不再孤独，任重而道远。（文中所涉孤独症患者均为化名）